Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Брат и сестра борются с невероятно редкой болезнью. Мишель (20 лет) и Амбер (12 лет) Вандеверт живут в Бельгии. Они страдают прогерией. Это редчайшее на планете генетическое заболевание, которое заставляет их организм слишком быстро стареть.

Как складывается их жизнь

Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Учитывая, что заболевание поражает только одного из четырех миллионов человек во всем мире, брат и сестра составляют два из 350 известных случаев.

Большинство пациентов умирают до 20 лет. Уже сейчас у брата и сестры есть значительные проблемы с костями, зубами и волосами.

Но эти больные не хотят проявлять никаких признаков замедления в развитии. Мишель и Амбер стараются вести активный образ жизни. Так, Мишель любит участвовать в гонках на своем GoKart, а Амбер увлеченно занимается танцами.

Они даже поставили перед собой цель — стать самыми долгоживущими больными прогерией. Нынешний рекорд составляет 26 лет.

Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Мишель, рост которого составляет всего 125 см, рассуждает: «Прогерия повлияла на наши волосы, кости и рост, мы быстро стареем. Говорят, что шансы получить данное генетическое заболевание один к четырем миллионам, так что это крайне редко. Медики также заявляют, что ожидаемая продолжительность жизни человека с прогерией составляет 12 лет, но мы принимаем специальные лекарства и надеемся, что это продлит нам жизнь. Мне сейчас уже 20. Значит, опасный рубеж позади, к счастью».

Мишелю поставили диагноз в восемь месяцев после того, как его родители Вим и Годельев Вандеверт отвели его в детский сад. Там врачи заметили, что он выглядит иначе, чем другие малыши. Мишель не набирал вес, у него не росли зубы и волосы. Когда страшный диагноз подтвердился, родители были в шоке.

Рождение Амбер

Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Естественно, что со временем им захотелось расширить свою семью и родить здорового ребенка. Врачи заверяли, что подобный случай не должен повториться, такое просто невозможно. Маловероятно, что в одной семье может родиться два ребенка с прогерией.

Когда девочка Амбер появилась на свет, родители попросили врачей провести несколько анализов, чтобы быть в безопасности. Семь недель спустя они узнали, что у нее тоже прогерия.

«Первые несколько дней были очень тяжелыми, но у нас была отличная система поддержки, которая помогала нам в это время», — рассказывает господин Вандеверт.

Жизнь тяжела

Брат и сестра всегда находятся рядом друг с другом, ведь мир жесток. В раннем детстве они постоянно переживали косые взгляды и насмешки от окружающих, особенно от сверстников.

«Я бы определенно сказал, что мы лучшая поддержка друг друга. Мы оба знаем, что нам приходится переживать, лучше, чем кто-либо другой, — делится Мишель. — Если у Эмбер когда-нибудь возникнет вопрос, она всегда может прийти ко мне. Хорошо, что я все еще жив и остаюсь ее старшим братом. Если бы у Эмбер не было прогерии, она была бы давно уж намного больше, чем я».

Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Хотя они и не позволяют себе унывать, брат с сестрой говорят, что не всегда жизнь была легкой. «Дети вокруг видят, что мы совсем не такие, как все. Они начинают смеяться. Но я всегда мог постоять за себя и свою сестру и никогда не отступал», -говорит Мишель.

Эмбер, ростом 110 см, добавила: «В прошлом году у меня были некоторые трудности в школе. Я сказала, что хочу быть похожей на нормального человека, потому что меня дразнят люди. К счастью, это уже позади, и в школе в настоящее время идет все очень хорошо для меня. Окружающие привыкли к моему внешнему виду и уже не обращают внимания».

На брата и сестру часто глазеют и указывают пальцем, когда они находятся в общественных местах. Они стараются воспринимать это как должное.

«Когда они смотрят и при этом проходят спокойно дальше, это нормально. Но иногда они просто продолжают искать нас глазами, вот тогда это раздражает. Между взглядами людей есть большая разница».

Поддержка друзей

Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Помимо того, что они есть друг у друга, у брата и сестры также есть большой круг поддерживающих их друзей.

«Они смотрят сквозь болезнь, — сказала Мишель, — друзья не видят прогерию. Они рассматривают и ценят в нас личностные качества».

Один из их близких друзей, Рубен Гиземберг, остается с братом и сестрой на каждом этапе их пути.

«В начале они показались довольно странными, — сказал он. — Но потом я познакомился и с Мишелем и с Эмбер поближе. Мы подружились, и я стал относиться к ним, как и ко всем остальным. Они оба так хорошо справляются со всем. Они научились жить с болезнью. Теперь у нас действительно хорошие отношения. Как друзья мы много о чем разговариваем и часто говорим о болезни. Когда они плохо себя чувствуют, мы это замечаем. Так что да, действительно хорошо, что мы стали близкими людьми».

Полноценная жизнь

Не успели родиться, а уже постарели. Мишель и Амбер, брат и сестра, живут с редким генетическим заболеванием – прогерией

Хотя у Мишеля и Амбер были как взлеты, так и падения, связанные с таким редким заболеванием, они оба живут полной жизнью.

Брат и сестра регулярно ходят в боулинг с друзьями. Мишель может водить машину и в свое свободное время участвует в гонках.

«Думаю, мы оба можем сказать, что гордимся своей жизнью», — сказала Эмбер. — Ты просто должен быть тем, кем хочешь быть, и любить себя, несмотря ни на что».

Мишель добавил: «Мы просто пытаемся жить на данный момент, но у нас определенно есть цели, к которым мы хотим стремиться. Я очень горжусь тем, что дожил до 20 лет. Самому взрослому человеку с прогерией было 26, так что теперь я собираюсь покорить это рекорд!»

Оцените статью
Добавить комментарий

Этот сайт использует Akismet для борьбы со спамом. Узнайте, как обрабатываются ваши данные комментариев.