Брат и сестра борются с невероятно редкой болезнью. Мишель (20 лет) и Амбер (12 лет) Вандеверт живут в Бельгии. Они страдают прогерией. Это редчайшее на планете генетическое заболевание, которое заставляет их организм слишком быстро стареть.
Как складывается их жизнь
Учитывая, что заболевание поражает только одного из четырех миллионов человек во всем мире, брат и сестра составляют два из 350 известных случаев.
Большинство пациентов умирают до 20 лет. Уже сейчас у брата и сестры есть значительные проблемы с костями, зубами и волосами.
Но эти больные не хотят проявлять никаких признаков замедления в развитии. Мишель и Амбер стараются вести активный образ жизни. Так, Мишель любит участвовать в гонках на своем GoKart, а Амбер увлеченно занимается танцами.
Они даже поставили перед собой цель — стать самыми долгоживущими больными прогерией. Нынешний рекорд составляет 26 лет.
Мишель, рост которого составляет всего 125 см, рассуждает: «Прогерия повлияла на наши волосы, кости и рост, мы быстро стареем. Говорят, что шансы получить данное генетическое заболевание один к четырем миллионам, так что это крайне редко. Медики также заявляют, что ожидаемая продолжительность жизни человека с прогерией составляет 12 лет, но мы принимаем специальные лекарства и надеемся, что это продлит нам жизнь. Мне сейчас уже 20. Значит, опасный рубеж позади, к счастью».
Мишелю поставили диагноз в восемь месяцев после того, как его родители Вим и Годельев Вандеверт отвели его в детский сад. Там врачи заметили, что он выглядит иначе, чем другие малыши. Мишель не набирал вес, у него не росли зубы и волосы. Когда страшный диагноз подтвердился, родители были в шоке.
Рождение Амбер
Естественно, что со временем им захотелось расширить свою семью и родить здорового ребенка. Врачи заверяли, что подобный случай не должен повториться, такое просто невозможно. Маловероятно, что в одной семье может родиться два ребенка с прогерией.
Когда девочка Амбер появилась на свет, родители попросили врачей провести несколько анализов, чтобы быть в безопасности. Семь недель спустя они узнали, что у нее тоже прогерия.
«Первые несколько дней были очень тяжелыми, но у нас была отличная система поддержки, которая помогала нам в это время», — рассказывает господин Вандеверт.
Жизнь тяжела
Брат и сестра всегда находятся рядом друг с другом, ведь мир жесток. В раннем детстве они постоянно переживали косые взгляды и насмешки от окружающих, особенно от сверстников.
«Я бы определенно сказал, что мы лучшая поддержка друг друга. Мы оба знаем, что нам приходится переживать, лучше, чем кто-либо другой, — делится Мишель. — Если у Эмбер когда-нибудь возникнет вопрос, она всегда может прийти ко мне. Хорошо, что я все еще жив и остаюсь ее старшим братом. Если бы у Эмбер не было прогерии, она была бы давно уж намного больше, чем я».
Хотя они и не позволяют себе унывать, брат с сестрой говорят, что не всегда жизнь была легкой. «Дети вокруг видят, что мы совсем не такие, как все. Они начинают смеяться. Но я всегда мог постоять за себя и свою сестру и никогда не отступал», -говорит Мишель.
Эмбер, ростом 110 см, добавила: «В прошлом году у меня были некоторые трудности в школе. Я сказала, что хочу быть похожей на нормального человека, потому что меня дразнят люди. К счастью, это уже позади, и в школе в настоящее время идет все очень хорошо для меня. Окружающие привыкли к моему внешнему виду и уже не обращают внимания».
На брата и сестру часто глазеют и указывают пальцем, когда они находятся в общественных местах. Они стараются воспринимать это как должное.
«Когда они смотрят и при этом проходят спокойно дальше, это нормально. Но иногда они просто продолжают искать нас глазами, вот тогда это раздражает. Между взглядами людей есть большая разница».
Поддержка друзей
Помимо того, что они есть друг у друга, у брата и сестры также есть большой круг поддерживающих их друзей.
«Они смотрят сквозь болезнь, — сказала Мишель, — друзья не видят прогерию. Они рассматривают и ценят в нас личностные качества».
Один из их близких друзей, Рубен Гиземберг, остается с братом и сестрой на каждом этапе их пути.
«В начале они показались довольно странными, — сказал он. — Но потом я познакомился и с Мишелем и с Эмбер поближе. Мы подружились, и я стал относиться к ним, как и ко всем остальным. Они оба так хорошо справляются со всем. Они научились жить с болезнью. Теперь у нас действительно хорошие отношения. Как друзья мы много о чем разговариваем и часто говорим о болезни. Когда они плохо себя чувствуют, мы это замечаем. Так что да, действительно хорошо, что мы стали близкими людьми».
Полноценная жизнь
Хотя у Мишеля и Амбер были как взлеты, так и падения, связанные с таким редким заболеванием, они оба живут полной жизнью.
Брат и сестра регулярно ходят в боулинг с друзьями. Мишель может водить машину и в свое свободное время участвует в гонках.
«Думаю, мы оба можем сказать, что гордимся своей жизнью», — сказала Эмбер. — Ты просто должен быть тем, кем хочешь быть, и любить себя, несмотря ни на что».
Мишель добавил: «Мы просто пытаемся жить на данный момент, но у нас определенно есть цели, к которым мы хотим стремиться. Я очень горжусь тем, что дожил до 20 лет. Самому взрослому человеку с прогерией было 26, так что теперь я собираюсь покорить это рекорд!»