Каково это — жить и работать с хронической болезнью (нарколепсией, эпилепсией, фибромиалгией и т. д.)

Сейчас 6 часов утра, и ваш будильник начинает звонить. Вы нажимаете кнопку повтора, надеясь еще на несколько минут сна, прежде чем вытащить себя из постели. Это утренняя рутина, с которой большинство людей знакомы. Но для работников с хроническими заболеваниями это может выглядеть совсем иначе.

Некоторым людям приходится бороться с недиагностированными болезнями, включая нарколепсию, иммунное состояние и болезненное заболевание соединительной ткани. Каждую ночь им приходится включать двенадцать будильников, увеличивать громкость и оставлять телефон подальше от кровати. И каждое утро они могут не слышать ни одного сигнала будильника.

Почему так трудно работать с хроническими заболеваниями

Во многих случаях хронические заболевания ограничивают объем работы за день. Вы начинаете с ограниченного уровня энергии, и когда добавляются такие вещи, как хроническая боль и проблемы с иммунитетом, ежедневные задания могут утомить вас до того, как вы приступите к работе. Не говоря уже о том, что встречи с врачами и бесконечные телефонные звонки в погоне за рецептами лекарств и рекомендациями от специалистов могут занять много часов вашего дня.

Научиться управлять уровнем своей энергии очень важно при жизни с хроническими заболеваниями. Вы привыкли проверять свое тело, оценивать, сколько займет любая деятельность, и создавать своего рода энергетический бюджет, чтобы точно определить, что вы можете сделать, не подталкивая свое тело к переломному моменту. Но что происходит, когда просто нет возможности сбалансировать энергию?

Это огромная проблема в культурах рабочих мест, которые ставят премию за постоянную производительность. Хронически больные сотрудники часто в конечном итоге переутомляются и истощают запасы жизненной энергии, пытаясь не отставать от того, чего от них ожидают. Расширение ваших пределов часто рассматривается как способ развития вашего личного развития, но это может оказать серьезное негативное влияние на вашу личную жизнь и здоровье, особенно если у вас хроническое заболевание.

Хроническая болезнь непредсказуема

Кейтлин страдает фибромиалгией и в настоящее время работает дома, но раньше работала в розничной торговле. «Мое качество жизни в то время было ниже некуда, — говорит она. — Я не могла ничего делать, кроме как лежать в кровати или на диване, когда меня не было на работе. Я даже не могла найти работу, потому что боль и усталость были настолько сильны, что я не могла думать трезво. Я закончила тем, что ушла с работы, ничего не добившись».

Хроническая болезнь также непредсказуема. Одно дело управлять своими финансами, когда вы знаете, сколько денег поступает в месяц, но, как скажет вам любой фрилансер, без долгосрочной уверенности составлять долгосрочные планы становится намного сложнее. Точно так же, когда вы работаете с хроническим заболеванием, вы часто сталкиваетесь с необходимостью создавать еженедельные или ежемесячные энергетические бюджеты, не зная, какие ресурсы будут у вас в распоряжении на следующий день.

Нет, мы не просто ленивы и некомпетентны

Когда ваша болезнь невидима, вы часто сталкиваетесь с сомнениями коллег. Лора, учитель средней школы с иммунным расстройством, также борется с ПТСР из-за преследований, с которыми она столкнулась на своей предыдущей работе.

«Мне сказали, что я была нелепой и чрезмерной, что я подвела детей и подала плохой пример», не исправляя себя», — говорит она. Даже после ухода с работы этот опыт продолжал влиять на ее рабочие отношения. «Прошло, вероятно, пять лет на моей нынешней должности, прежде чем у меня прекратились приступы тревоги, если мой босс должен был поговорить со мной или мне нужно было поговорить с моим боссом о чем-то» — продолжает Лора.

Когда вы хронически больны, вам часто кажется, что сомнение управляет вашей жизнью. Люди сомневаются, что вы больны. Они сомневаются, как сильно вы пытаетесь нормально функционировать. Они сомневаются, что вы будете выполнять свои обязательства. И в конце концов вы начинаете сомневаться в себе.

«Честно говоря, я больше разочарована в себе, чем другие во мне», — говорит Кристина, дизайнер и модельер, страдающий эпилепсией. Борьба даже с самыми основными заданиями может заставить ее бороться с неуверенностью в себе. Она объясняет: «Сегодня я полностью способна выполнять рабочие задачи, а на следующий день я борюсь с такими простыми вещами, как чистка зубов или одевание».

Когда ваши способности так резко меняются от одного дня к другому, вы можете подвергнуть сомнению свою собственную власть над реальностью. Вы знаете, что это не ваша вина, но в глубине души вы не можете не задаться вопросом: «А вдруг во всем виноват я?»

Как сделать работу удобной для себя, если у вас хроническое заболевание

Алекс, дизайнер из Торонто, говорит, что три года назад ей пришлось прекратить работу на ее прошлой должности, чтобы она могла сосредоточиться на лечении. Это лечение стало ее работой.

«Это была работа, хотя мне ни за что не платили. Мои будни были заполнены приемами врачей, лабораторными тестами и телефонными звонками в социальные службы. По сути, я должна была стать административным помощником в шести клиниках, с которыми я имела дело, биомедицинским исследователем и адвокатом здравоохранения. Как и на моих предыдущих работах, я часто чувствовала, что просто стараюсь продержаться на плаву» — говорит Алекс.

Прошлой весной она наконец получила подробный диагноз своего заболевания, а осенью женщина вернулась к работе в качестве консультанта в группе дизайнеров с ограниченными возможностями. И хотя она ожидала, что будет рада вернуться к работе, Алекс настолько привыкла к тому, что она изо всех сил старается и постоянно терпит неудачи, что в течение нескольких недель она чувствовала только панику.

Но сейчас она начинает чувствовать себя более уверенно. Она понимает, что ее опыт работы с хроническим заболеванием может быть полезным для других. Этот опыт заставил ее добросовестно относиться к управлению временем, а работа на новой должности связала ее с удивительным сообществом креативщиков-инвалидов и дала ей представление о том, как лучше выстраивать свою работу. Алекс выделила для себя три ключевых момента, которые помогли ей добиться успеха в новой работе.

Научиться управлять болезнью

Этот было самым сложным и самым важным, потому что без доступа к нужным лекарствам и стратегиям образа жизни она просто не могла работать надежно. Ей повезло, что на некоторых из ее предыдущих работ она понимала боссов и коллег, но даже с их поддержкой она не смогла выполнить всю свою работу.

Для многих людей с хроническими заболеваниями требуются годы, чтобы получить диагноз. Для женщин с аутоиммунными нарушениями среднее время ожидания составляет 4,6 года. Для людей с редкими заболеваниями — это 7,6 лет. Для Алекс потребовалось 26 лет, чтобы понять, что происходит в ее теле и как она может справиться с этим с помощью комбинации лекарств, мобильных устройств, физиотерапии и изменений в образе жизни.

Доступ к необходимой медицинской помощи также является самой расстраивающей частью, поскольку она находится под вашим наименьшим контролем. У Алекс есть опыт работы в нейробиологии и невероятная структура поддержки в друзьях и сообществах инвалидов. Вместе они дали ей знания, а также силы для ее собственных исследований и борьбы за ответы, которые ей были нужны, даже когда она чувствовала себя слишком измотанной, чтобы продолжать.

Поиск подходящего жилья

Жизнь с хроническими заболеваниями – это процесс обучения. Ваше тело работает не так, как у других, поэтому вы должны выяснить, что заставляет его работать лучше, а что – хуже. Тела сложны, как и окружающая среда, в которой мы живем, поэтому не всегда легко сразу сказать, что заставляет вас чувствовать себя определенным образом. Некоторые приспособления помогут вам, а некоторые – нет, и вы не узнаете, пока не попробуете их. Даже если у кого-то такая же болезнь, то те методы, что работают для него, могут не сработать для вас. Вы привыкнете относиться к своему телу как к научному эксперименту, пока не поймете, что наиболее эффективно.

Один из наиболее сложных аспектов поиска приспособлений для хронических заболеваний заключается в том, что многие вещи, которые вам нужны, могут показаться роскошью другим людям. Например, сидение в кресле за столом причиняет боль, и даже через несколько минут суставы могут начать болеть. Некоторым людям приходится искать кресло с подкладкой из пены с эффектом памяти на подлокотниках и регулируемые подставки для ног. Другим же может быть удобно работать только в постели, опираясь на горы подушек и надевая леггинсы, чтобы уменьшить давление.

Построение структуры поддержки на работе

Трэвис Чи Вин Лау – китайско-американский академик нетрадиционной ориентации, чья болезнь вызывает хроническую боль и когнитивную дисфункцию. Он обнаружил, что связь с другими сотрудниками из маргинальных слоев населения была неоценима.

«Вместо того, чтобы просить помощи на уровне департамента или учреждения, мне приходилось находить поддержку у коллег, которые понимают этот опыт, — говорит он. — Многие из этих коллег – представители других маргинализованных групп, которые давали неоценимые советы и инструменты для тех, кто находился в начале своей карьеры, как я».

Работа Трэвиса с другими инвалидами помогла ему вернуть часть утраченного доверия. Потому что даже с лекарствами и адаптивным режимом работы он все еще хронически болен. Иногда его симптомы усиливаются в ответ на погоду или стресс.

Что мы можем извлечь из всего этого

Часто можно почувствовать, что на работе нет места для хронически больных людей. Вы медленный и непредсказуемый. У вас низкая энергия. Туфли, костюмы и униформа причиняют вам боль.

Удаленная работа становится все более распространенной. Например, Алекс живет в Торонто и каждый день общается со своими коллегами в Нью-Йорке и Сан-Франциско по электронной почте, текстовым сообщениям и видеозвонкам. Гибкие часы работы также становятся все более популярными. И некоторые компании вкладывают средства в новые способы заботы о своих больных сотрудниках как о нормальных людях, помимо традиционных преимуществ.

Поскольку цифровое окружение меняет способы работы людей и взаимодействия друг с другом, очень хотелось бы, чтобы руководители переосмысливали то, как это могло бы выглядеть у хронически больных сотрудников. Что если адаптация к хроническим заболеваниям станет отправной точкой для создания более комфортной и гибкой рабочей среды, которая принесет пользу всем? Что если бы доступность рассматривалась как способ создания действительно гостеприимных и инклюзивных рабочих мест?

Рассматривая доступность как возможность, а не проблему, которую нужно решить, мы могли бы открыть новые способы мышления о сотрудничестве и совместной ответственности на работе.